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Praktische Tipps für Jugendliche

Praktische Tipps

Auch wenn Du schon Dein ganzes Leben mit PKU verbringst, kann es sein, dass Du jetzt, wo Du älter wirst, selbst aktiver werden möchtest und selbst mehr Verantwortung für Deine Diät übernehmen möchtest.

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Vielleicht ziehst Du zu Hause aus, beginnst eine Ausbildung oder ein Studium und isst öfter auswärts. Aber keine Sorge, Du bist nicht allein. Im Folgenden findest Du einige praktische Tipps zum Diätmanagement Deiner PKU. Wenn Du spezielle Fragen zur eiweißarmen Diät hast, kann Dir immer Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin weiterhelfen. 

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Blutproben zur Phe-Kontrolle
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Trockenblutproben


Das Einschicken von Trockenblutproben zur Kontrolle des Phenylalanins (Phe) ist bei PKU extrem wichtig, sie bilden die Basis für Deine Diät. Denn nur so können Du und Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin sehen, ob Deine Phe-Werte im empfohlenen Bereich sind. Und nur so könnt Ihr gemeinsam entsprechende Änderungen an Deiner Diät vornehmen, falls das nötig ist. Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin bespricht mit Dir, wie oft Du diese Bluttests machen musst.  

Es ist wichtig, dass Du Dir genau zeigen lässt, wie man die Blutproben richtig erstellt. Denn wenn das Labor schlechte Blutproben bekommt, kann es sein, dass es diese ablehnt. 

 

Was sind Trockenblutproben? 

Eine Trockenblutprobe ist ein Tropfen Blut, der ungefähr 1 cm Durchmesser haben soll und der auf eine speziell hergestellte Testkarte aufgebracht werden muss. 
Auf dieser Testkarte ist Platz für 4 Blutproben. Sie wird an ein Labor geschickt, dass dann den Phe-Wert im Blut testet. 

Wie mache ich die Blutentnahme richtig? 

Noch vor der Blutentnahme solltest Du das Datum auf der Testkarte überprüfen, damit diese nicht abgelaufen ist. Achte außerdem darauf, dass Du alles ausgefüllt hast. 
Die Karten haben vielleicht bereits ein Etikett mit all Deinen Daten (trotzdem solltest Du prüfen, ob alle diese Angaben stimmen). 
Wenn etwas fehlt, solltest Du die Daten auf der Karte ergänzen. 

Eine hochwertige Blutprobe gewinnen 

Wahrscheinlich hast Du schon hunderte von Blutproben in Deinem Leben gemacht. Für den Fall, dass Du die einzelnen Schritte nochmal in Erinnerung rufen möchtest, findest Du hier eine Schritt-für-Schritt-Anleitung zur Bereitstellung einer hochwertigen Blutprobe: 

  1. Hände waschen. 
  2. In den Finger stechen. 
  3. Einen Blutstropfen austreten lassen.
  4. Die Testkarte an den Bluttropfen halten und den Tropfen möglichst in der Mitte des Kreises auf der Karte einziehen lassen. Dabei den Finger nicht gegen die Karte drücken. 
  5. Schritt 4 für die übrigen 3 Kreise auf der Testkarte wiederholen. 
  6. Wenn Du fertig bist, sollte die Einstichstelle mit etwas Druck mit einem kleinen Tupfer abgedeckt werden. Die Blutung sollte dann fast unmittelbar gestoppt sein. 
  7. Warte, bis die Bluttropfen komplett in die Karte eingezogen sind und lass sie dann an der Luft trocknen, bis sie nicht mehr feucht aussehen, ehe Du die Karte in den zugehörigen Umschlag steckst. (Wenn der Tropfen nicht ausreichend getrocknet ist, kann er an der Innenseite des Umschlags festkleben und die Karte unbrauchbar machen.) 
  8. Schicke die Blutprobenkarte so schnell wie möglich nach der Blutentnahme an das Krankenhaus. Das hilft Dir dabei, schnell von Deiner Ernährungsfachkraft/Diätologin zu erfahren, ob Du etwas an Deiner Diät verändern solltest. 

Wichtige Punkte an die Du denken solltest: 

  • Bevor Du mit der Blutprobe startest, solltest Du Dir alles bereitlegen, was Du dafür brauchst.  
  • Du solltest die Blutprobe immer zu der Tageszeit nehmen, die Du mit Deiner Ernährungsfachkraft/Diätologin festgelegt hast. Normalerweise ist das früh am Morgen vor der ersten Mahlzeit.
  • Es sollte immer nur 1 Bluttropfen genommen werden, der dann etwa 0,7 mm breit ist, also etwas weniger als 1 cm im Durchmesser.
  • Wenn die Bluttropfen diesen Maßen nicht entsprechen oder aus mehr als einem Tropfen bestehen (die dann auf der Karte übereinander laufen), dann kann der Phe-Wert nicht exakt bestimmt werden und der Test muss wiederholt werden.
  • Das Blut muss in die Karte eingezogen sein, damit das Labor den Test richtig durchführen kann.
  • Wenn Du noch Fragen dazu hast, wie man den Test richtig macht, wende Dich an Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin oder andere Mitglieder Deines Stoffwechsel-Teams im Krankenhaus.

Tipps

  • Übung macht den Meister - je öfter Du es machst, desto besser werden Dir die Trockenblutkarten gelingen.
  • Halte den Finger, aus dem Du das Blut nimmst, immer unterhalb des Herzens, damit das Blut besser fließt.
  • Achte darauf, dass der Postkasten noch am selben Tag gelehrt wird, an dem Du die Proben einwirfst.
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Lebensmitteletiketten lesen

Bei PKU ist es besonders wichtig, dass Du Lebensmitteletiketten richtig lesen kannst. So kannst Du den Eiweißgehalt von Lebensmitteln prüfen und ausrechnen, ob diese für Deine Diät geeignet sind, ohne dass Du Deine Phe-Zufuhr übersteigst.

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Wenn Du das bislang noch nicht selbst getan hast, fühlt sich das vielleicht umständlich oder anstrengend an, aber mit der Zeit wirst Du Dich daran gewöhnen und es wird Dir wesentlich leichter fallen.

Zur Erinnerung: Das Eiweiß in Lebensmitteln kann in Phe umgerechnet werden.

Ein Gramm Eiweiß enthält im Schnitt 50 mg Phe.

1 g Eiweiß = 50 mg Phe

Die meisten abgepackten Lebensmittel haben Nährwertinformationen auf der Rückseite oder seitlich an der Verpackung.

Hier ein Beispiel für die Nährwertinformationen auf einer Packung Nestlé Cini Minis Riegel:

Dieses Etikett bietet Informationen über den Energiegehalt, angegeben in Kilojoule (kJ) und in Kilokalorien (kcal). Darüber hinaus findest Du Informationen über den Fett-, Kohlenhydrat- und – was für PKU am wichtigsten ist – den Eiweißgehalt. Alle Nährwertangaben beziehen sich auf 100 g und manchmal auch auf 1 Portion des Lebensmittels. In diesem Fall enthält 1 Riegel 1,9 g Eiweiß.

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Lebensmitteletiketten verstehen

Wenn ein Lebensmittel nicht speziell als eiweißarmes Lebensmittel hergestellt wurde, ist es äußerst unwahrscheinlich, dass der Phe-Gehalt auf dem Lebensmitteletikett separat aufgeführt ist.

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Trotzdem ist der Eiweißgehalt in der Nährwertinformation auf dem Etikett angegeben. Zusätzlich kann die Zutatenliste nur Lebensmittel enthalten, von denen Du weißt, dass sie Phe-arm sind. In diesem Fall kannst Du den Phe-Gehalt des Produkts anhand der Nährwertinformationen schätzen.

Der Phe-Gehalt lässt sich dabei aus dem Eiweißgehalt errechnen. Daraus lässt sich dann auch der Phe-Gehalt in der Portion des Lebensmittels ermitteln, die Du essen möchtest. Um schätzen zu können, wieviel Phe ein Produkt enthält, sieh Dir den Eiweißgehalt auf dem Etikett an.

Wenn höchstens 0,5 g Eiweiß pro 100 g enthalten sind, dann wird ein Lebensmittel als Phe-arm klassifiziert (bitte beachte, dass dies nicht für pflanzliche Milchalternativen gilt – bitte besprich das mit Deiner Ernährungsfachkraft/Diätologin). Bei mehr als 0,5 g pro 100 g muss genauer berechnet werden, wie viel Phe in dem Lebensmittel ist. Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin sagt Dir, wie viel Phe Du am Tag essen kannst.

Die Ernährungsbroschüre der britischen National Society of Phenylketonuria (NSPKU) bietet eine umfangreiche Liste von Phe-armen Produkten. Weitere Informationen findest Du unter www.NSPKU.org.

 

Phe-Gehalt berechnen

Wenn Du den Eiweißgehalt eines Lebensmittels pro 100 g kennst, kannst Du damit den Phe-Gehalt ausrechnen.

Dieser Joghurt enthält beispielsweise:

5,1 g Eiweiß pro 100 g.

Formel: (Menge an Eiweiß in g pro 100 g Lebensmittel) x 50 = Menge an Phe in mg pro 100g Lebensmittel

Also hier: 5,1 x 50 mg = 255 mg

Also enthält der Joghurt schätzungsweise 255 mg Phe pro 100 g.

Wenn Du unterwegs bist und den Phe-Gehalt schnell berechnen musst, kann Dir folgende Tabelle weiterhelfen: Phe-Kompass für Jugendliche 

Wenn der Eiweißgehalt auf dem Etikett mit 0,9 g pro 100 g angegeben ist, dann enthält dieses Produkt schätzungsweise 45 mg Phe pro 100 g.

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Phe-Gehalt pro Portion eines Lebensmittels

Normalerweise steht auf dem Etikett, wie viel Eiweiß in 1 Portion des Lebensmittels enthalten ist. 

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Die folgende Tabelle zeigt, wie viel Phe je nach Eiweißgehalt in einer Portion enthalten sind.

Wenn 1 Portion eines Lebensmittels 0,3 g Eiweiß oder weniger enthält, dann enthält diese Portion weniger als 15 mg Phe. Wenn Du aber mehr als nur 1 Portion isst, dann musst Du das entsprechend hochrechnen. Bei 1 ½ Portionen wären das dann 22,5 mg Phe, und bei 2 Portionen 30mg Phe.

Wenn Du den Eiweißgehalt pro Portion nicht kennst, kannst Du trotzdem den Phe-Gehalt pro Portion mit Hilfe der folgenden Schritte berechnen:

  1. (Eiweißgehalt des Produkts pro 100 g) : 100 x (verzehrte Menge in g) = (Eiweiß in g pro verzehrte Menge)  
  2. (Eiweiß in g pro verzehrte Menge) x 50 = (mg Phe pro verzehrte Menge)

Wenn Du 20 g Joghurt isst:

5,1 (Eiweiß pro 100 g) : 100  x 20 (verzehrte Menge) = 1,02 (g Eiweiß pro verzehrte Menge)

1,02 (g Eiweiß pro verzehrte Menge) x 50 = 51 (mg Phe pro verzehrte Menge)

Wenn Du 20 g dieses Joghurts isst, nimmst Du damit 51 mg Phe zu Dir.

Denke immer daran, Übung macht den Meister und erhöht Deine Sicherheit in der Entscheidung, welche Produkte für Deine eiweißarme Diät geeignet sind.

Wir empfehlen, regelmäßig die aktuellsten Ernährungsinformationen auf der Webseite der NSPKU zu lesen.

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Kochen mit eiweißarmen Lebensmitteln

Wenn Du unabhängiger wirst und sicherer in der Küche, kannst Du damit beginnen, neue Rezepte auszuprobieren.Speziell hergestellte eiweißarme Nahrungsmittel werden die Grundlage Deiner Diät bilden, falls sie es nicht schon längst sind,  und sind eine gute Basis, um Deine Mahlzeiten abwechslungsreich zu gestalten.Hier einige hilfreiche Tipps und Tricks zum Kochen mit speziell hergestellten eiweißarmen Lebensmitteln:

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Eiweißarme Pasta

  • Achte darauf, dass das Wasser stark kocht, und gib etwas Öl dazu, damit die Nudeln beim Kochen nicht zusammenkleben.
  • Rühre in den ersten 2 Minuten, nachdem die Nudeln ins Wasser gegeben wurden, ständig um.
  • Schrecke die Nudeln nach dem Kochen immer mit kaltem Wasser ab, um die Stärke abzuwaschen und ein Zusammenkleben zu vermeiden.
  • Falls Du Deine Nudeln gerne heiß isst, gib die abgeschreckten Nudeln sofort zur heißen Soße.
  • Gekochte Nudeln können mit einem Teelöffel Öl in einen Gefrierbeutel mit Zip-Verschluss gegeben werden, damit sie nicht zusammenkleben.
  • Dann können sie im Kühlschrank aufbewahrt und anschließend 1 Minute lang auf hoher Stufe in der Mikrowelle aufgewärmt werden.
  • Lass den Verschluss zu, damit der Dampf im Gefrierbeutel die Frische der Nudeln erhalten kann.
  • Es ist empfehlenswert, die Nudeln innerhalb von 2 Tagen nach dem Kochen zu verzehren.
  • Eiweißarme Lasagneplatten lassen sich am besten kochen, wenn man sie zuerst 5 Minuten lang in warmem Wasser mit einem Teelöffel Öl einweicht, bevor man die Lasagne zubereitet.
  • Wenn Dir vor der nächsten Lieferung die eiweißarme Pasta ausgeht, kannst Du auch Pasta-Alternativen wie z.B. spiralgeschnittene Zucchini, Butternut-Kürbis oder Karotten verwenden.
  • Oder Du machst Deine eigenen Süßkartoffel-Gnocchi oder-Ravioli!
  • Du könntest Gemüse wie Butternut-Kürbis in Scheiben als Lasagneplatten verwenden, wenn Dir die eiweißarmen Nudelplatten ausgegangen sind.

Eiweißarmer Reis

  • Achte darauf, dass das Wasser stark kocht, und gib etwas Öl dazu, damit der Reis beim Kochen nicht zusammenklebt.
  • Rühre die ersten 3-4 Minuten, nachdem der Reis ins kochende Wasser gegeben wurde, ständig um.
  • Koche den Reis nicht länger als 9 Minuten.
  • Den Reis nach dem Kochen immer mit kaltem Wasser abschrecken, um die Stärke abzuwaschen und ein Zusammenkleben zu vermeiden.
  • Der Reis kann durch Zugabe von ½ Teelöffel Kurkuma oder Tomatenmark ins kochende Wasser gefärbt und aromatisiert werden.
  • Du kannst „Reis“ aus festem Gemüse wie Karotten, Roter Beete, Kürbis und Süßkartoffeln herstellen.
  • Dazu brauchst Du das Gemüse nur zu hobeln oder kurz in den Mixer zu geben, sodass eine reisähnliche Textur entsteht.
  • Gib es für 1-2 Minuten in die Mikrowelle, bis das Gemüse weich ist.

Eiweißarmes Brot backen

  • Beim Brotbacken erzeugt die Zugabe von Flohsamenschalen eine luftige Konsistenz und verlängert außerdem die Haltbarkeit.
  • Ein köstliches eiweißarmes Brotrezept!
  • Um die Trockenhefe in eiweißarmen Brotrezepturen zu aktivieren, brauchst Du warmes (nicht heißes) Wasser.
  • Zum Einfrieren eignet sich ein Gefrierbeutel mit Zip-Verschluss.
  • Ein Laib Brot hält luftdicht verpackt mindestens eine Woche (ohne Flohsamenschalen trocknet das Brot schneller aus).
  • Bei Bedarf kann man Brotscheiben zwischen zwei Blättern Küchenrolle für 10 Sekunden in der Mikrowelle auffrischen.
  • Wenn man dem Teig Gewürze und Kräuter beimischt, bekommt das Brot ein besonderes Aroma, wie z.B. getrockneter Basilikum, Thymian oder Oregano.
  • Brotbackautomaten sind gut geeignet für eiweißarmes Brot – einfach die Herstelleranleitung befolgen.

Eiweißarme Kuchen backen

  • Brauner Zucker (nicht Demerara) erzeugt eine feuchtere Textur als weißer.
  • Zitronen- oder Orangensaft geben Kuchen Geschmack und Farbe.
  • Erlaubtes Obst in Kuchen liefert Textur und Vielfalt.

Zusätzliche nützliche Tipps:

  • Gemüsesuppe lässt sich gut einfrieren und aufbewahren.
  • Gekochtes, in Spiralen geschnittenes Gemüse besser nicht einfrieren – es eignet sich schlecht dazu und wird beim Auftauen/Aufwärmen matschig.
  • Lasagne, Bolognesesoße und Ratatouille in großen Mengen vorkochen und eventuell einfrieren, um schnell fertige Mahlzeiten vorrätig zu haben.
  • Gefrorene eiweißarme Lebensmittel halten sich etwa genauso lange wie die entsprechende normale Tiefkühlkost.
  • Achte darauf, dass die Gerichte im Kühl-/Gefrierschrank gut verpackt und geschützt sind, um die Qualität zu bewahren.
  • Nicht vergessen, Lebensmittel vor dem Einfrieren zu etikettieren und zu datieren.
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