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Welche Faktoren haben Einfluss auf die Phe-Werte?

Einführung

PKU sollte Dich nicht davon abhalten, Deine allgemeine Gesundheit zu pflegen und aufrechtzuerhalten. Wie für alle Menschen spielen dabei eine gesunde, abwechslungsreiche Ernährung, eine gute Schlafqualität sowie ausreichend körperliche Aktivität eine wichtige Rolle.

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Bei PKU ist es zusätzlich wichtig, Deine Phenylalanin (Phe)-Werte im empfohlenen Bereich zu halten. Es ist hilfreich zu wissen, welche Faktoren Einfluss auf Deine Phe-Werte nehmen können, damit Du entsprechend mit diesen umgehen kannst. Folgende Umstände können sich auf Deine Phe-Werte auswirken: 

  • Unwohlsein  

  • Körperliche Aktivität und unzureichende Ernährung 

  • Schnelle Gewichtsabnahme 

  • Hormonelle Veränderungen, beispielsweise während der Pubertät, im Laufe des Menstruationszyklus oder im Frühstadium einer Schwangerschaft 

  • Überernährung mit Eiweiß und Verweigerung des verschriebenen Eiweißersatzproduktes. 

Informiere Dich bei Deinem Stoffwechselteam, damit Du lernst mit schwankenden Phe-Werten umzugehen und diese stabil zu halten. 

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Was muss ich tun, wenn es mir nicht gut geht?

Wenn es Dir nicht gut geht, steigt Dein Energiebedarf (Kalorienbedarf) automatisch an, da der Körper gegen die Krankheit ankämpft. Gleichzeitig kann es sein, dass Du kaum Appetit hast. Diese beiden Faktoren zusammen können dazu führen, dass der Körper wie bei jedem Menschen zur Energiegewinnung Eiweißspeicher in den Muskeln abbaut. Dieser Abbau von Eiweiß in den Muskeln setzt Phe in das Blut frei, wodurch sich der Phe-Wert erhöht.

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Es ist wichtig, dass Du Dich an Dein Stoffwechselteam oder Deinen Arzt wendest, wenn es Dir nicht gut geht und Du Probleme hast, ausreichend zu essen und zu trinken. 

Im Folgenden findest Du einige Tipps, wie Du im Krankheitsfall einen Anstieg Deiner Phe-Werte vermeiden kannst: 

  • Iss häufiger kleine Mahlzeiten, je nach Verträglichkeit, um eine angemessene Energieaufnahme zu gewährleisten. 

  • Betrachte Dein Eiweißersatzprodukt als eine normale Mahlzeit, die Du zu Dir nimmst. Wenn das nicht möglich ist, wende Dich sofort an Dein Stoffwechselteam. 

  • Sorge für eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr, insbesondere wenn Du Symptome wie Erbrechen und/oder Durchfall hast. 

  • Dein Arzt wird bei Bedarf geeignete Arzneimittel verordnen, folge unbedingt den Anweisungen des Arztes. Vermeide Medikamente mit Aspartam, da dies eine Phenylalanin-Quelle darstellt (außer Dein Arzt oder Stoffwechselteam rät Dir etwas anderes). Prüfe immer die Inhaltsstoffe von Arzneimitteln zusammen mit Deinem Stoffwechselteam oder dem Apotheker vor der Einnahme und lasse Dich von einem Apotheker oder Deinem Stoffwechselteam beraten, wenn Du Dir nicht sicher bist. 

  • Achte darauf, dass Arzneimittel nicht mit Eiweißersatzprodukten gemischt werden dürfen. 

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Körperliche Aktivität und Sport

Nichts hält Dich davon ab, aktiv zu sein und eine Sportart Deiner Wahl auszuüben. Körperliche Aktivität wird in allen Lebensphasen und wann immer möglich empfohlen. Vor allem ein überwiegend sitzender Lebensstil kann sich negativ auf Deine Gesundheit auswirken. 

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Ein sitzender Lebensstil wird mit Fettleibigkeit, Herzkrankheit und Typ-2-Diabetes in Verbindung gebracht. Vielleicht verlangt Dein Beruf von Dir, viele Stunden am Tag zu sitzen. Aber nichts hält Dich davon ab, aktiv zu sein und eine Sportart Deiner Wahl auszuüben. Ein sitzender Lebensstil kann Deiner Gesundheit schaden. Körperliche Aktivität, wann immer möglich und in allen Phasen des Lebens, wird hingegen empfohlen. Einer der vielen Vorteile regelmäßiger Bewegung (oder körperlicher Arbeit) ist, dass der Körper Eiweiß dazu verwendet, Muskeln aufzubauen. Phe als Aminosäure ist ein Baustein von Eiweiß, so dass das Phe neben allen anderen Aminosäuren aus Deiner Nahrung dazu verwendet wird, Muskeln aufzubauen.

Weitere Informationen zu PKU und Bewegung findest Du im Kapitel "Körperliche Aktivität und Sport"

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Überernährung und keine Aufnahme des Eiweißersatzproduktes

Wenn man zu viel natürliches Eiweiß mit der Nahrung aufnimmt, kann dies schnell zu erhöhten Blut-Phe-Werten führen.

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Zusätzlich steigt Dein Blut-Phe-Wert an, wenn Du Dein Eiweißersatzprodukt nicht zu Dir nimmst. Dies liegt daran, dass es in Deiner Ernährung insgesamt an Eiweiß mangelt und Dein Körper wieder beginnt, Deine Muskeln als Eiweißspeicher abzubauen und so weiteres Phe ins Blut freisetzt.

Weitere Informationen zu einer ausgewogenen Ernährung findest Du im Kapitel "Wie viel soll ich essen?"

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