Einführung
PKU sollte Dich nicht davon abhalten, Deine allgemeine Gesundheit zu pflegen und aufrechtzuerhalten. Wie für alle Menschen spielen dabei eine gesunde, abwechslungsreiche Ernährung, eine gute Schlafqualität sowie ausreichend körperliche Aktivität eine wichtige Rolle.
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Bei PKU ist es zusätzlich wichtig, Deine Phenylalanin (Phe)-Werte im empfohlenen Bereich zu halten. Es ist hilfreich zu wissen, welche Faktoren Einfluss auf Deine Phe-Werte nehmen können, damit Du entsprechend mit diesen umgehen kannst. Folgende Umstände können sich auf Deine Phe-Werte auswirken:
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Unwohlsein
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Körperliche Aktivität und unzureichende Ernährung
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Schnelle Gewichtsabnahme
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Hormonelle Veränderungen, beispielsweise während der Pubertät, im Laufe des Menstruationszyklus oder im Frühstadium einer Schwangerschaft
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Überernährung mit Eiweiß und Nichtaufnahme des Eiweißersatzproduktes wie verschrieben.
Informiere Dich bei Deinem Stoffwechselteam, damit Du lernst mit schwankenden Phe-Werten umzugehen und diese stabil zu halten.
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Was muss ich tun, wenn es mir nicht gut geht?
Wenn es Dir nicht gut geht, steigt Dein Energiebedarf (Kalorienbedarf) automatisch an, da der Körper gegen die Krankheit ankämpft. Gleichzeitig kann es sein, dass Du kaum Appetit hast. Diese beiden Faktoren zusammen können dazu führen, dass der Körper wie bei jedem Menschen zur Energiegewinnung Eiweißspeicher in den Muskeln abbaut. Dieser Abbau von Eiweiß in den Muskeln setzt Phe in das Blut frei, wodurch sich der Phe-Wert erhöht.
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Es ist wichtig, dass Du Dich an Dein Stoffwechselteam oder Deinen Arzt wendest, wenn es Dir nicht gut geht und Du Probleme hast, ausreichend zu essen und zu trinken.
Im Folgenden findest Du einige Tipps, wie Du im Krankheitsfall einen Anstieg Deiner Phe-Werte vermeiden kannst:
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Iss häufiger kleine Mahlzeiten, je nach Verträglichkeit, um eine angemessene Energieaufnahme zu gewährleisten.
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Betrachte Dein Eiweißersatzprodukt als eine normale Mahlzeit, die Du zu Dir nimmst. Wenn das nicht möglich ist, wende Dich sofort an Dein Stoffwechselteam.
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Sorge für eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr, insbesondere wenn Du Symptome wie Erbrechen und/oder Durchfall hast.
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Dein Arzt wird bei Bedarf geeignete Arzneimittel verordnen, folge unbedingt den Anweisungen des Arztes. Vermeide Medikamente mit Aspartam, da dies eine Phenylalanin-Quelle darstellt (außer Dein Arzt oder Stoffwechselteam rät Dir etwas anderes). Prüfe immer die Inhaltsstoffe von Arzneimitteln zusammen mit Deinem Stoffwechselteam oder dem Apotheker vor der Einnahme und lasse Dich von einem Apotheker oder Deinem Stoffwechselteam beraten, wenn Du Dir nicht sicher bist.
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Achte darauf, dass Arzneimittel nicht mit Eiweißersatzprodukten gemischt werden dürfen.
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Körperliche Aktivität und Sport
Nichts hält Dich davon ab, aktiv zu sein und eine Sportart Deiner Wahl auszuüben. Körperliche Aktivität wird in allen Lebensphasen und wann immer möglich empfohlen. Vor allem ein überwiegend sitzender Lebensstil kann sich negativ auf Deine Gesundheit auswirken.
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Regelmäßige Bewegung oder körperliche Arbeit bringen den Vorteil, dass der Körper Eiweiß für den Muskelaufbau verwendet. Als Baustein des Eiweiß wird auch die Aminosäure Phenylalanin in den Muskeln verbaut, sodass sich die Blut-Phe-Spiegel reduzieren.
Weitere Informationen zum Thema "PKU und Bewegung" findest Du hier.
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Wachstum in der Jugend und schnelle Gewichtsabnahme
In der Jugend gibt es Phasen rapiden Wachstums und hormonelle Veränderungen als Teil der Pubertät. Dazu gehört auch der Aufbau von Körpermasse und Muskeln. Phe wird zusammen mit anderen Aminosäuren, Vitaminen und Mineralstoffen aus Deiner eiweißarmen Diät und den Eiweißersatzprodukten benötigt, um Dein Wachstum zu fördern.
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In dieser Phase sollte der Blut-Phe-Wert häufiger gemessen werden, da sich Dein Eiweißbedarf möglicherweise erhöht und die erlaubte Eiweißmenge und damit verbunden auch die Phe-Toleranz angepasst werden muss. Dein Körper benötigt vielleicht mehr Energie während eines Wachstumsschubs, sodass Du möglicherweise auch einen gesteigerten Appetit wahrnimmst. Wichtig ist, ausreichend Kalorien aufzunehmen, um einer schnellen Gewichtsabnahme und der Aufspaltung von Fett und Eiweiß aus den Speichern des Körpers vorzubeugen.
Frage Doch einmal bei Deinem Stoffwechselteam nach und lass Dir diese Zusammenhänge Deines Stoffwechsels bei einem Klinikterminen näher erklären.
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Überernährung
Der einseitige und übermäßige Verzehr von bestimmten Lebensmitteln kann sich ebenfalls auf die Blut-Phe-Werte auswirken.
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Wenn Du Deine Lebensmittel gar nicht oder nur ungenau berechnest, kann es zu einem Anstieg des Phe-Wertes im Blut kommen. Wichtig ist, Lebensmittel zu kennen, die von Natur aus eiweißhaltig sind. Weitere Informationen zu einer ausgewogenen Diät und gesunden Ernährung mit PKU findest Du hier.
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