Informationen für Betreuer von Kindern

Eiweiß besteht aus kleinen Einheiten oder Bausteinen, die Aminosäuren genannt werden. Es gibt über 20 verschiedene Aminosäuren. Einige von ihnen sind für den Menschen lebenswichtig, weil der Körper sie nicht selbst herstellen kann. Aus diesem Grund werden sie auch als „essentielle“ Aminosäuren  bezeichnet. Eine davon ist Phenylalanin (Phe). Bei PKU kann der Körper das Phe nicht vollständig umwandeln. Es reichert sich im Blut so stark an, dass es schädlich für das Gehirn sein kann.

Ein Kind mit PKU wird regelmäßig, im Rahmen seiner Ernährungstherapie von einer Ernährungsfachkraft/Diätologin betreut. Diese hilft einen Ernährungsplan zu schreiben, damit neben den Eiweißersatzprodukten auch der restliche Speiseplan in die Ernährungstherapie passt. Außerdem hilft sie bei Fragen rund um die Krankheit.

• Fleisch
• Wurstwaren
• Fisch
• Geflügel
• Eier
• Milch und Milchprodukte: zum Beispiel Joghurt, Buttermilch, Quark, Käse
• Mehl- und Getreideprodukte: handelsübliches Brot, Nudeln (mit und ohne Ei), Gebäck, Haferflocken 
• Hülsenfrüchte: zum Beispiel Soja und Sojaprodukte (Tofu), Linsen, weiße und rote Bohnen, Erbsen, Nüsse
• Schokolade

Lebensmittel wie Brot, Nudeln und Kuchen enthalten ebenfalls hohe Mengen an Eiweiß. Speziell hergestellte eiweißarme Lebensmittel sind eine geeignete Alternative. Die Eltern werden daher auch eine Auswahl zusammenstellen. 

Eiweißarme Lebensmittel müssen immer verfügbar sein. Das sind beispielsweise Kartoffeln, eiweißarme Frühstücksflocken oder eiweißarmer Reis sowie bestimmte Gemüsesorten wie Zuckermais, Möhren und Spinat. Die Eltern werden gerne eine Liste mit erlaubten Lebensmitteln zur Verfügung stellen, damit jeder genau weiß, was erlaubt ist und was gemieden werden sollte.

Das Kind reagiert nicht unmittelbar wie beispielsweise ein Kind mit einer Nussallergie. Es ist nicht notwendig, einen Arzt aufzusuchen.

Es ist aber sehr wichtig, darauf zu achten, dass solche Unfälle nicht oft passieren. Die Eltern des Kindes müssen darüber immer informiert werden, damit diese die erlaubte Phe-Menge für den restlichen Tag berechnen können oder, wenn erforderlich, die Ernährungsfachkraft/Diätologin informieren können.

Ein Eiweißersatzprodukt liefert alle Bausteine des Eiweißes, außer Phenylalanin. Oft wird dieses dreimal täglich verwendet und sein Einsatz sollte gewissenhaft und regelmäßig wie bei einem Medikament erfolgen.

Der Grund dafür ist, dass die tatsächlich aufgenommene Menge an Eiweißersatz nicht nachvollzogen werden kann, wenn eine Mahlzeit oder ein Getränk nicht vollständig verzehrt wurde.

PROZERO™ ist ein Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke (bilanzierte Diät) zum Diätmanagement bei Störungen im Eiweißstoffwechsel oder anderen Erkrankungen, die eine eiweißarme Diät erfordern. Nur unter ärztlicher Aufsicht verwenden. 

Manchmal möchte ein Kind seinen Eiweißersatz vielleicht nicht vollständig oder nur einen Teil verzehren, beispielsweise wenn es sich nicht gut fühlt. Aber einen Tag auf die Verwendung zu verzichten, ist keine Option. Denn das kann zur Gewohnheit werden und die Routine unterbrechen. Achte darauf, die Eltern sofort zu informieren, wenn ihr Kind seinen Eiweißersatz gar nicht oder nur teilweise verzehren will.