Ermutige Dein Kind, seine Diät selbstständig zu managen

Wenn Dein Kind an seiner eigenen Ernährungsherapie beteiligt ist, kann es besser verstehen, warum es eine eiweißarme Diät einhalten und seinen Eiweißersatz verwenden muss.

So bekommt Dein Kind das Gefühl, dass es in der Lage ist, Situationen zu meistern, wenn Du gerade nicht dabei bist, wie z.B. beim Übernachten bei Freunden oder Verwandten, in der Schule oder auf Ausflügen. Wenn Du Deinem Kind etwas Kontrolle abgibst, dann motivierst Du es damit, sich an seine eiweißarme Diät zu halten, was auch Dir etwas Druck nimmt.

Wenn Dein Kind lernt, seine PKU zu managen und sich schon früh gute Gewohnheiten aneignet, dann sollte es diese auch bis ins Erwachsenenalter beibehalten. Im nächsten Abschnitt geben wir Dir einige Vorschläge mit an die Hand, die Dir dabei helfen können, den selbstständigen Umgang Deines Kindes mit seiner eiweißarmen Diät zu fördern.

Wenn Dein Kind älter wird, kann es immer mehr Verantwortung für die Verwendung seines Eiweißersatzes übernehmen. Du kannst diese Unabhängigkeit fördern, indem Du Dein Kind ggf. in die Zubereitung seines Eiweißersatzes einbindest. Bei kleineren Kindern könntest Du eine Belohnungstafel einsetzen, um die tägliche Verwendung des Eiweißersatzproduktes zu dokumentieren und in regelmäßigen Abständen mit kleinen Aufmerksamkeiten zu belohnen.

Die Lernkarten können zum Beispiel so gestaltet sein, dass auf der einen Seite ein Bild eines Brokkolis und auf der anderen Seite ein rotes Kreuz zu sehen ist, was bedeutet, dass dieser nicht eiweißarm ist. Diese Karten selbst zu basteln, kann Spaß machen und Du kannst Dein Kind einbinden. So kann es sich die Informationen auch besser merken.

Auch wenn Dein Kind vielleicht schon einmal geäußert hat, es möge bestimmte Obst- und Gemüsesorten nicht, kann sich das im Laufe der Zeit ändern. Biete diese also in regelmäßigen Abständen immer wieder an. Denk daran, dass es bis zu 10 Versuche braucht, bis ein neuer Geschmack akzeptiert wird. Wenn Du Dein Kind in die unterschiedlichen Arten der Zubereitung, des Kochens und des Verzehrs eiweißarmer Früchte und Gemüsesorten einbindest, kann es herausfinden, was es am liebsten mag.

Zunächst kann Dein Kind in der Küche noch nicht viel machen und wird jede Menge Anleitung benötigen. Früh zu lernen, wie mit eiweißarmen Lebensmitteln, wie zum Beispiel eiweißarmen Obst- und Gemüsesorten gekocht wird und dies in die tägliche Routine zu integrieren, kann für den langfristigen Erfolg der Ernährungstherapie entscheidend sein.

Vielleicht wirst Du in Zukunft auch einmal bekocht werden!

Hier einige Vorschläge, wie Dein Kind helfen kann:

• Du und Dein Kind könnten eine Liste eiweißarmer Obst- und Gemüsesorten in den Supermarkt mitnehmen und jedes Mal etwas Neues zum Ausprobieren kaufen.
• Lass Dein Kind eiweißarme Obst- und Gemüsesorten auf Spieße stecken.
• Zeig ihm, wie man die Waage benutzt – so kann es Zutaten abwiegen helfen und sich damit vertraut machen.
• Legt Euren eigenen Mini-Obst- und Gemüsegarten an.
• Zahlreiche eiweißarme Rezeptideen findest Du hier

.

Speziell hergestellte eiweißarme Produkte unterscheiden sich etwas von den gewöhnlichen Lebensmitteln.

Wenn Du zusammen mit Deinem Kind eiweißarme Pasta oder Reis zubereitest, lass Dein Kind die Pasta oder den Reis für die ersten 2 Minuten nach der Zugabe ins kochende Wasser ständig umrühren. Es kann auch helfen, die Pasta oder den Reis nach dem Kochen mit kaltem Wasser abzuspülen, um die Stärke abzuwaschen und ein Zusammenkleben zu vermeiden.

Wenn Dein Kind helfen darf, eiweißarmes Brot und Kuchen zu backen, dann ist das eine schöne Gelegenheit, Dein Kind in die Verarbeitung speziell hergestellter eiweißarmer Lebensmittel einzubinden. Lass Dein Kind den Brotteig kneten und lustig geformte Brötchen gestalten.

Es könnte auch den eiweißarmen Kuchenteig anrühren und das Ergebnis mit eiweißarmen Zutaten dekorieren.

Mit Hilfe der Blutproben kann die Ernährungsfachkraft Deines Kindes überprüfen, ob die Phe-Werte im empfohlenen Bereich liegen und ggf. Anpassungen an der Diät vornehmen. Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin berät Dich zur Häufigkeit der Blutentnahmen für Tests. Es ist wichtig, dass Du bzw. Dein Kind in der Lage ist, hochwertige Blutproben zu liefern.

Prüfe vor der Blutentnahme das Datum auf der Blutkarte, damit diese nicht abgelaufen ist. Achte außerdem darauf, dass alle Abschnitte berücksichtigt werden. Die Blutprobenkarten haben vielleicht bereits ein Etikett mit allen Daten Deines Kindes (trotzdem sollten diese Daten auf ihre Korrektheit geprüft werden). Wenn etwas fehlt, solltest Du die Daten auf der Karte ergänzen.

Hier eine Schritt-für-Schritt-Anleitung zur Bereitstellung einer hochwertigen Blutprobe. Wenn Dein Kind die Proben einmal selbst nimmt, muss es auch die folgenden Schritte beachten:

1. Hände waschen.

2. Seitlicher Einstich in eine Finger- oder Daumenspitze.

3. Einen Blutstropfen austreten lassen.

4. Die Blutprobenkarte an den Tropfen halten und diesen in den Kreis auf der Karte fallen lassen, möglichst mittig. Nicht den Finger oder Daumen an die Karte drücken.

5. Schritt 4 für die übrigen Kreise auf der Blutprobenkarte wiederholen.  

6. Anschließend sollte die Einstichstelle mit etwas Druck mit einem Stück Watte abgedeckt werden. Die Blutung sollte dann fast unmittelbar gestoppt sein.

7. Der Blutstropfen muss von der Karte aufgesogen werden und dann an der Luft trocknen, bis er nicht mehr feucht aussieht, ehe die Karte in den zugehörigen Umschlag gesteckt wird. Wenn der Tropfen nicht ausreichend getrocknet ist, kann er anhaften und die Karte beschädigen.

8. Die Blutprobenkarte so bald wie möglich nach der Blutentnahme an die Klinik schicken. So können alle Veränderungen an der Diät schnell durch die Ernährungsfachkraft identifiziert werden.

Wichtige Punkte: 

• Vor der Blutprobennahme alles, was dafür gebraucht wird, bereitlegen.
• Die Blutprobe immer zu der Tageszeit nehmen, die Euer Stoffwechselteam vorgibt. Normalerweise sollte die Entnahme früh am Morgen vor der ersten Mahlzeit erfolgen.
• Es sollte immer nur 1 Blutstropfen genommen werden, der dann etwa 0,7 cm breit ist, also etwas weniger als 1 cm Durchmesser.

• Wenn die Blutproben diese Maße nicht erfüllen und aus mehreren Tropfen bestehen (die sich auf der Karte überlagern), dann ist das Ergebnis zum Phe-Wert nicht exakt und der Test muss wiederholt werden.
• Das Blut muss durch die Karte durchsickern, damit das Labor den Test richtig durchführen kann.
• Wenn Du noch Fragen zum Verfahren hast, wende Dich an Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin oder den Arzt im Krankenhaus.

Hilfreiche Tipps:

• Damit das Blut besser fließt, sollten die Finger warm sein.
• Sei geduldig und ruhig, so entspannt sich auch Dein Kind.
• Übung macht den Meister.
• Lobe Dein Kind fest, um ihm zu zeigen, dass es seine Sache gut macht, ganz besonders, wenn es die Blutentnahme erstmals selbst vornimmt.
• Der Finger/Daumen sollte immer unterhalb des Herzens bleiben, damit das Blut besser fließt.
• Achte darauf, dass der Postkasten noch am selben Tag gelehrt wird, an dem Du die Proben einschickst. Lass Dein Kind die Proben selbst einwerfen, um seine Unabhängigkeit zu fördern.
• Wende Dich immer an Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin im Krankenhaus, wenn Du Fragen zur Blutprobenerstellung hast.

• Klareres Denkvermögen
• Weniger Launenhaftigkeit
• Besseres Verhältnis zu anderen
• Weniger Müdigkeit und mehr Energie für lustige Aktivitäten
• Bessere Konzentrationsfähigkeit bei den Hausaufgaben
• Bessere Fähigkeit zur Problemlösung, hilfreich bei vielen Sportarten oder Spielen in der Schule

Die „Lebenslange Diät“ sollte eingehalten werden, damit die langfristigen Ergebnisse so gut ausfallen, wie nur möglich. Zu diesen Ergebnissen gehören ausführende Funktionen, die helfen, Aufgaben zu erledigen, wie z.B. Zeitmanagement, Aufmerksamkeit und Einprägen von Details. Wenn die ausführende Funktion nicht optimal ist, wirkt sich dies auf die Aufmerksamkeit Deines Kindes in der Schule aus, auf sein Verständnis von Aufgaben und auf seine Unabhängigkeit.

Wenn Du eine Tochter mit PKU hast, dann scheint dies vielleicht jetzt noch in weiter Ferne, aber sie möchte vielleicht in Zukunft auch einmal eine eigene Familie haben. Frauen mit PKU wird geraten, ihre Blut-Phe-Werte, bevor sie eine Schwangerschaft planen, sowie während der gesamten Schwangerschaft engmaschig zu kontrollieren. Wenn man bereits daran gewöhnt ist, seine Phe-Werte im Bereich zu halten, eine eiweißarme Diät einzuhalten und den Eiweißersatz einzunehmen, dann fällt dies auch im Erwachsenenalter viel leichter.

Jedes Kind ist einzigartig, und die Fortschritte im Management der eiweißarmen Diät und in der selbstständigen Einnahme des Eiweißersatzes werden nach und nach ablaufen. Mit den Dir zur Verfügung stehenden Informationen kannst Du den Weg Deines Kindes mit PKU unterstützen. Die Informationen können immer mal wieder nach Bedarf konsultiert werden, man muss nicht alles auf einmal verstehen. Finde Dein eigenes Tempo für Dich und Dein Kind.

Wie immer ist vor allem der Rat der Ernährungsfachkraft für Dein Kind am relevantesten.

Weitere Informationen erhältst Du bei der Deutschen Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.  

DIG PKU e.V. www.dig-pku.de