Unterwegs mit PKU

Das ist bei Deinem Kind mit PKU nicht anders.

Wahrscheinlich entdeckst Du eine Reihe von Dir unbekannten Speisen, deren Eiweißgehalt Du noch nicht kennst, ob im Inland, Ausland oder beim Besuch von Freunden oder Verwandten. Wenn Ihr ins Ausland reist, gibt es zusätzliche zu berücksichtigende Faktoren wie Sprachbarrieren sowie der Transport von eiweißarmen Lebensmitten und Eiweißersatzprodukten in Eurem Reisegepäck.

Dein Kind kommt auch langsam in das Alter, in dem es bei Freunden übernachten möchte oder an mehrtägigen Schulausflügen teilnehmen möchte. Dies kann für die Familie mit Aufregung, aber auch Freude verbunden sein, denn Dein Kind beginnt nun langsam, mehr Verantwortung für die eigene Diät zu übernehmen.

• Frage Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin um Rat für den Umgang mit der PKU Deines Kindes im Urlaub sowie zur Blutabnahme. In manchen Ländern wie in den USA gibt es andere Regelungen zur Eiweißkennzeichnung, die Du vorab mit Deiner Ernährungsfachkraft/Diätologin besprechen solltest.
• Erkundige Dich beim Hersteller, ob die verordneten Eiweißersatzprodukte für Dein Kind direkt an Eure Unterkunft geliefert werden können.   
• Wenn Ihr mit dem Flugzeug reist, wende Dich vorab an die Fluggesellschaft, um zusätzliches Gepäck anzumelden, das Ihr für Eure Eiweißersatzprodukte und eiweißarmen Lebensmittel benötigt. Es ist auch eine gute Idee, geeignete eiweißarme Mahlzeiten und Snacks mit an Bord zu nehmen.
• Recherchiere vorab, ob am Reiseziel, eiweißarme Lebensmittel wie eiweißarmer Käse oder eiweißarme Milchalternativen angeboten werden. Erkundige Dich auch nach veganen oder vegetarischen Restaurants in der Nähe. Außerdem gibt es hilfreiche Apps, wie beispielsweise HappyCow oder Vanilla Bean.
• Mach Dich mit den ortsansässigen Supermärkten vertraut, um dort eiweißarme Snacks und Zutaten kaufen zu können.
• Nutze lokale soziale Medien zum Thema PKU oder vegane Ernährung und frage andere Eltern, die schon einmal an Eurem Urlaubsziel waren, nach Tipps für Restaurants oder Lebensmitteleinkäufe.
• Erstelle rechtzeitig im Voraus eine PKU-Packliste, damit Du auch nichts vergisst.
• Plane vor dem Reisebeginn Eure erste Mahlzeit am Urlaubsort, damit Ihr dann nicht mit der Auswahl überfordert seid.

• Bitte Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin oder Deinen Hausarzt um ein offizielles Schreiben mit Briefkopf, in dem steht, dass Dein Kind eine spezielle Diät hält und eventuell Zusatzgepäck benötigt. Dieses Schreiben ist gültig, wenn man mit Eiweißersatzprodukten und eiweißarmen Lebensmitteln den Zoll passieren muss.
• Nimm unbedingt die Kontaktdaten der Ernährungsfachkraft/Diätologin und des Krankenhauses mit, falls es Probleme oder Fragen gibt.
• Finde vorab die Kontaktnummer des örtlichen Krankenhauses für Notfälle sowie die Kontaktdaten des nächstgelegenen Stoffwechselzentrums am Urlaubsort heraus.
• Nimm eine Nährwerttabelle mit, um die Phe-Werte von Produkten zu bestimmen. Es kann auch helfen, eine tragbare elektronische Waage mitzunehmen, um Lebensmittel für die Phe-Berechnung zu wiegen.
• Druck Dir Eure Reiseversicherungsunterlagen aus, damit Ihr alle Informationen auf Reisen zur Hand habt.
• Nimm eine Auswahl gut transportierbarer Grundnahrungsmittel mit, zum Beispiel die bevorzugten Frühstücksflocken in kleinen Packungen, eiweißarme Kekse und Cracker, Pasta sowie eiweißarmes Brot.
• Auf der englischen NSPKU-Website (National Society of Phenylketonuria) gibt es eine Liste relevanter Sätze in verschiedenen Sprachen, die Du Dir ausdrucken und mitnehmen kannst, um die Sprachbarriere zu überwinden. Alternativ kannst Du es auch (mit Vorsicht) mit Google Translate versuchen.

• Berechne die für den Urlaub benötigte Menge an Eiweißersatzprodukten. Nimm den Vorrat für mindestens 3 Tage im Handgepäck mit, falls das Gepäck verspätet ankommt oder verloren gehen sollte.
• Nimm mindestens eine zusätzliche Portion Eiweißersatz mit, falls einmal etwas verschüttet oder eine Packung beschädigt werden sollte.
• Nimmt Dein Kind ein trinkfertiges Eiweißersatzprodukt, frag Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin nach einer Alternative in Pulverform. Damit sparst Du viel Gewicht im Gepäck. Für die Umstellung für Dein Kind und Organisation der Verordnung empfiehlt sich eine lange und ausreichende Planung im Voraus.

• Frag im Hotel nach, ob Platz in einem Kühlschrank zur Verfügung steht oder gestellt werden kann, um flüssige Eiweißersatzprodukte kühl lagern und eiweißarme Lebensmittel aufbewahren zu können.
• Sprich bei der Ankunft mit dem Hotelkoch und frage nach, ob eiweißarme Speisen zubereitet werden können. Oft helfen Köche sehr gern und freuen sich auf spezielle Herausforderungen.
• Ein All-inclusive-Buffet bietet in der Regel eine große Auswahl an geeigneten Obst- und Gemüsesorten sowie Salaten, die für die eiweißarme Ernährung Deines Kindes geeignet sind. 
• Wenn Du à la carte gebucht hast, lass Dir vorab die Speisekarte per E-Mail zuschicken, damit Du die Mahlzeiten Deines Kindes schon vor Ankunft planen kannst. Oft ist diese auch auf der Website des Restaurants zu finden.
• Wenn Du Dich im Urlaub selbst verpflegen wirst, kannst Du eiweißarme Gerichte selbst zubereiten. Frage vor der Anreise nach, ob in Eurer Unterkunft alle Kochutensilien vorhanden sind, die Ihr braucht.
• Wenn Ihr im Inland Urlaub macht, könntest Du Mahlzeiten vorbereiten, etikettieren und in einer Kühltasche transportieren. Erkundige Dich, ob Eure Unterkunft Euch einen Kühlschrank zur Verfügung stellen kann, um diese Mahlzeiten aufzubewahren.

Wenn älteren Kindern die Möglichkeit gegeben wird, ihre Eiweißersatzprodukte selbstständig zu verwenden (mit etwas Aufsicht durch einen Erwachsenen), wird damit der Grundstein für die selbstständige Umsetzung der PKU-Diät gelegt.

Weitere Hilfestellungen, damit alles so reibungslos wie möglich ablaufen kann:

• Organisiere ein Treffen mit den für Dein Kind verantwortlichen Betreuern, um ihnen PKU und die eiweißarme Diät näher zu bringen. Hier kann es hilfreich sein, Informationsmaterial über PKU mitzubringen, beispielsweise unsere Broschüre "PKU einfach erklärt".
• Wenn Dein Kind an einem Schulausflug teilnimmt, bitte vorab um einen Speiseplan, damit Du sichergehen kannst, dass Dein Kind ähnliche Lebensmittel für die Zeit erhält, und ausreichend eiweißarme Lebensmittel mitnimmt.
• Weise die Organisatoren vorab darauf hin, dass aufgrund der PKU-Diät eiweißarme Alternativen zu den Mahlzeiten zubereiten werden müssen und dass Du Deinem Kind speziell hergestellte Lebensmittel wie eiweißarme Pasta und/oder eiweißarmen Reis mitgeben wirst. 
• Wenn Dein Kind bei Freunden übernachtet, erkundige Dich bei dessen Eltern, welche Lebensmittel sie für die Mahlzeiten planen, so dass Du eiweißarme Alternativen mitgeben kannst oder vorschlägst, wie die Mahlzeiten an die Diät angepasst werden könnten. 
• Achte darauf reichlich eiweißarme Snacks einzupacken, da Dein Kind möglicherweise besonders aktiv sein wird und dadurch mehr  Hunger haben wird.
• Vergiss nicht, ausreichend Eiweißersatzprodukte mit einzupacken. Gib diese dem Ausflugsleiter oder einer Person mit, die für die Diät Deines Kindes auf der Fahrt verantwortlich ist. Wenn Dein Kind schon älter ist, gib ihm die Eiweißersatzprodukte direkt und informiere die Betreuer über die regelmäßige Verwendung zu bestimmten Zeiten. Packe lieber etwas mehr Eiweißersatzprodukte ein, falls eine Portion beschädigt oder verschüttet werden sollte. 

Reisen und Ausflüge bieten wundervolle Gelegenheiten und Erinnerungen. Mit einer sorgfältigen Planung sollten diese möglich sein. Gute Reise!