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PKU anderen erklären

Einleitung

Während Deines Erwachsenenlebens kommst Du vielleicht in Situationen, in denen Du möglicherweise anderen erklären möchtest, was PKU bedeutet. Der folgende Abschnitt soll Dir dabei helfen.

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Denke vorab darüber nach, wie Du anderen PKU erklären würdest. Übe vielleicht mit engen Freunden oder Familienmitgliedern, die Dir zuhören und helfen können. Oder wende Dich, wenn Du Dich damit wohlfühlst, an Dein Stoffwechselteam, das Dir beim Einstieg helfen kann. Es kann nützlich sein, Beispiele zu nennen, die andere leicht nachvollziehen können. Erkläre Deine PKU wie eine Lebensmittelallergie oder Unverträglichkeit gegen Bestandteile von Eiweiß, die bedeutet, dass Du eine Diät einhalten musst, die nur sehr kleinen Mengen an natürlichem Eiweiß beinhalten darf. Du könntest erläutern, dass Du Dein Eiweiß aus einem Eiweißersatzprodukt erhältst, das Du auch verstoffwechseln kannst. Lebensmittelallergien sind im Allgemeinen bekannter, sodass der Vergleich helfen kann, die Krankheit zu beschreiben. Du könntest auch erklären, dass Du spezielle Lebensmittel auf Rezept bekommst, auf deren regelmäßige Verwendung Du angewiesen bist.

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PKU im beruflichen Umfeld erklären

Wenn Du nach einiger Zeit Pause Deine eiweißarme Diät wieder aufnehmen oder erstmals eine Diät beginnen möchtest, kann es helfen, Deine Kollegen zu informieren, warum Du plötzlich anders isst und was das für Deinen Alltag bedeutet. Enge Freunde und Familienmitglieder können Dir in dieser Phase Deines Lebens eine große Stütze sein.

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Wenn Du angestellt bist, musst Du vielleicht je nach Position Deinen Arbeitgeber über Deine PKU informieren. In manchen Fällen musst Du vor dem Antritt einer neuen Position einen medizinischen Fragebogen ausfüllen, der möglicherweise eine Erläuterung Deiner PKU beinhaltet. Wenn Du Deinen Arbeitgeber nicht informieren musst, ist es Deine persönliche Entscheidung, ob Du Arbeitgeber und Kollegen über Deine Diät aufklären möchtest.

Möglicherweise musst Du für Krankenhaustermine freinehmen. Dies kann leichter fallen, wenn man über Deine PKU Bescheid weiß. Vielleicht brauchst Du während Deiner Arbeitszeit auch Pausen zur Einnahme Deines Eiweißersatzesproduktes und anderer speziell hergestellter Lebensmittel.

 

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Beziehungen

Da es sich bei der PKU um eine genetische Erkrankung handelt, sollte man in einer Beziehung offen über die PKU sprechen, auch wenn Du gerade keine Diät hältst.

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Wenn Du Kinder mit jemandem ohne PKU haben möchtest, dann ist die Chance, dass das Kind auch PKU hat, sehr gering, trotzdem sollte man daran denken und darüber sprechen. Vielleicht fragen Dich auch Deine eigenen Kinder, warum Du anders isst. In diesem Fall kannst Du Ihnen die PKU mithilfe der Broschüre „PKU einfach erklärt“ erklären.

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Wie erklärt man anderen PKU?

Die meisten Erwachsenen mit Kindern kennen den Bluttest, der einige Tage nach der Geburt gemacht wird. Dies ist ein guter Anfangspunkt, wenn man PKU erklären möchte, denn so kann man an Bekanntes anknüpfen. „PKU ist eine seltene angeborene Stoffwechselerkrankung, auf die einige Tage nach der Geburt getestet wird (Bluttest). Menschen mit PKU vertragen einen Bestandteil von Eiweiß nicht  der Phenylalanin genannt wird. Deshalb muss Eiweiß in ihrer Ernährung stark eingeschränkt werden. Aus diesem Grund muss ich nun eine spezielle Diät einhalten, und einige vom Arzt verschriebene Lebensmittel zu mir nehmen, vergleichbar mit Menschen mit Glutenunverträglichkeit. Ich bekomme mein Eiweiß aus einem Eiweißersatzprodukt in Form eines Getränks/eines Pulvers sowie eiweißarmen Lebensmitteln, bei denen ich den Phe-Gehalt berechnen muss."

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